Vandaag een gesprek gehad in het AMC met het hele gezin. Stand van zaken op een rijtje zetten en alternatieven, verandering van behandeling en toekomst perspectieven weer eens even helder krijgen voor zover dat mogelijk is.

Wat de twee heren betreft, er wordt nieuw bloedonderzoek ingezet om te bepalen hoe groot de kans is dat ook zij nog door de ziekte zullen worden getroffen, en wat Ruben betreft is dat vooral belangrijk om te kunnen inschatten hoe groot de kans van overdracht is al hij ooit zelf kinderen wil krijgen met zijn toekomstige partner.

Wat de dames betreft, Lotte blijft op xe9xe9n keer in de week plasmaferese. Deze wordt gedaan met octoplasma, waardoor de kans op allergische reacties afneemt, omdat dit plasma in tegenstelling tot gewoon plasma dat van xe9xe9n donor komt, is samengesteld uit het plasma van acht verschillende donoren.  Ook Tessa wordt op deze manier behandeld, echter xe9xe9n keer in de twee weken. (per keer worden er 9  zakjes toegediend die er elk zo'n 20 min. over doen om in te lopen) Marita, gaat door met de behandeling met Soliris (eculizumab)een behandeling die voor deze ziekte nog in de experimentele fase verkeerd, en daardoor nog zo duur is dat we er voor Tessa en Lotte nog niet voor kiezen. Ook kent deze behandeling  ernstige bijwerkingen zoals een verhoogde kans op meningitis (hersenvliesontsteking) zoals we vorige zomer hebben meegemaakt. Voor Marita was er echter geen keuze meer vanwege de steeds ernstigere allergische reacties op het plasma. De derde mogelijkheid is een levertransplantatie, omdat de ziekte van oorsprong vanuit de lever komt, maar die ingreep vinden we veel te ingrijpend en risicovol op dit moment, dus zolang we op deze manier verder kunnen doen we dat. 

Gelukkig zijn er behandelmogelijkheden om de ziekte op een laag pitje te houden! Dat er dan zoveel kosten aan zijn verbonden gaat je natuurlijk regelmatig door het hoofd, maar we hebben het hier over mensen in de bloei van hun leven, dus dan mag geld geen belemmering zijn, zolang je het maar niet verspilt. Helaas moeten we wel afscheid nemen van "onze" Dr. Davin, die heel veel voor ons heeft betekend en uitgezocht en onderzocht. Hij zou zelf nog graag doorwerken, maar omdat hij 65 wordt mag dat volgens de statuten van de Academische Ziekenhuizen niet meer. Nu gaat hij zijn werk voortzetten in Belgixeb, en heeft beloofd ons te blijven volgen en in contact te blijven met onze andere arts Dr. Groothof in wie wij natuurlijk ook alle vertrouwen hebben.

Een nieuw jaar, een nieuwe start en een nieuwe web-log.

Heel lang schreef ik over Marita, maar ze is nu 19 jaar en als ze wil delen met anderen hoe het met haar gaat dan zijn daar nu andere media voor, en zal ze dat zelf bepalen.

 We hebben al heel veel met elkaar meegemaakt, en nu gaat het eindelijk een stuk beter en dat houden we graag zo. Ze komt vast nog wel eens terug in de verhalen, evenals de andere kinderen. Ook Tessa en Lotte maken het momenteel goed wat betreft het niergebeuren. We gaan dus weer een frisse start maken in het nieuwe jaar. En als ik naar buiten kijk zal het met dat frisse wel lukken.

 Een woord van dank aan alle meelezers en meelevers van de afgelopen jaren. Het heeft ons altijd goed gedaan.

Fijne jaarwisseling en een gezond, sprankelend en liefdevol nieuw jaar!